Lebenslaufbegleitung bei einem 26-jährigen Mann

Disclaimer:
De volgende tekst neemt ongeveer 10 minuten in beslag om volledig door te lezen. Gaarne dit in acht te nemen en een rustig moment te kiezen om deze tekst door te lezen. Dit komt de samenwerking alleen maar ten goede, dank u.

Intro
Een aardige jongeman van 26 jaar met wat gezondheid probleempjes is op zoek naar een persoon die dagelijks met hem zijn leven wil leven. Het klinkt een beetje gek daarom volgt hieronder de uitleg.

Wat is er aan de hand?
Zijn Syndroom van Asperger, migraine accompagnée en persoonlijkheid is schijnbaar voor de traditionele hulpverlening een te lastige comorbiditeit die niet met standaard pakketten op te lossen zijn. Logisch, want standaardpakketten werkt niet bij mensen met een comorbiditeits factor.


Al 9 jaar woont hij in een beschermd wonen en het team weigert zich aan te passen aan de zorgvraag die hij heeft. Je zou zeggen, stap over naar PGB. Maar dat is op dit moment te riskant omdat hij dan zijn dak bij beschermd wonen verliest en noodgedwongen iets moet huren wat hij niet kan veroorloven, hetgeen schulden zal brengen.


In Nederland is het mogelijk om zowel zorg in natura als PGB op elkaar te stapelen onder unieke omstandigheden. De omstandigheden zijn uniek genoeg om dit aan te kaarten.

Het afgelopen jaar zijn er verwoede pogingen gedaan om aan een autismecoach te geraken. Vele gesprekken later, met afwijzingen omdat hij niet binnen hun doelgroep past, de uren te weinig waren (En dat met een ZZP 5C) of domweg incompetente zakken die even snel denken te kunnen scoren. Op een kritiek moment de hulp van een zorgcoördinator (soort van zorgbemiddelaar) weten verkrijgen en die heeft in ongeveer 6 weken tijd de boel een klein beetje vlot weten te trekken.

Hieruit is ook een autismecoach naar voren gekomen die verplicht uit de gemeente moest komen. Maar deze heeft dan 4 weken afgezegd omdat hij een te moeilijk geval zou zijn. Hij werkt in opdracht met een autisme bureau die standaardpakketten aanbood en als puntje bij paaltje komt mag hij alleen een handicap hebben op basis van het lokale standaard aanbod in de gemeente.

En dit kan natuurlijk niet zo zijn. Want we passen het aanbod aan op basis van wat voor handicaps de persoon heeft, de persoon kan geen handicap hebben op basis van het lokale aanbod dat er is.

Hij is zwaar teleurgesteld want de standaardpakketten die de gemeente voor Autisme heeft, inclusief hun pareltje van een autisme coaching bureau, merkt op dat hij niet integreert met standaardpakketten. Het wordt al helemaal erg als dat pareltje van het autisme coachingsbureau op een vage indirecte manier de overeenkomst verbreekt omdat hij niet in hun standaardpakket past.

Er zijn alternatieven zoals buiten de gemeente zoeken, PGB bovenop de zorg in natura maar daar wil de gemeente niet aan beginnen want dit schopt tegen ego's. Hierdoor wordt tienduizenden euro's aan belastinggeld verspild en deze situatie zal door blijven etteren tot in de eeuwigheid.

Wat doen die handicaps met hem?
Hij is vooral hypergevoelig voor stress en kan snel klem komen te zitten in zijn gedachten. Ook overprikkeling, zowel zintuiglijk als emotioneel krijgen snel vat op hem. Dit kan en is met regelmaat een trigger voor zijn migraine accompagneé, waarvan je de beschrijving hier kan lezen. Door dat zijn denkvermogen tijdelijk opraakt alsmede dat hij gedeeltelijk verlamd kan raken maakt zijn leven best complex.

Genoodzaakt forceert zijn lichaam hem tot het doen van een dutje, op vaak tijden van een dag die uiteindelijk zijn hele dag en nachtritme door de war schopt, vaak met een nasleep van 4 tot 8 dagen totdat het weer een klein beetje genormaliseerd is. Dit is heftig maar je hoeft niet te schrikken. Hij heeft het goed door wanneer het zover is en gaat dan uit zichzelf de rust pakken.

En toch moet hier verandering in komen, en het is ook duidelijk hoe.

Wat ga jij doen?
Het idee is dat jij zijn dag mee leeft, letterlijk. Dat betekent waar hij gaat jij ook bent, en dat als hij ergens mee aan de slag is, jij dat ook bent. Jij bent zijn filter, schild en schouder. Hij noemt het de schild en schouder methode en die gaat als volgt;

´´Stel dat prikkels pijlen van een boog zijn en hij kan alleen maar een harnas van leer dragen. Daar gaat een pijl dwars doorheen en hij zal gewond raken. Normaliter leren we mensen om dat leren pantser te upgraden naar metaal. Helaas gaat dat niet op voor hem. In plaats daarvan komt er iemand die een schild draagt. En deze zodanig positioneert dat alle pijlen die worden afgevuurd het scheelt raken.

Hierdoor kan hij veilig en zonder gewond te raken Van A naar B komen (lees: toekomstplannen uitvoeren). Echter als je bij een kruispunt staat en je moet kiezen links of rechts heb je niet veel aan een schild, maar toch kan dit een prikkel zijn. Hier komt jouw schouder naar voren. Samen uitzoeken, aanpakken, en afmaken. Zodat hij ervoor kan zorgen dat zijn doelen compleet worden. ´´

Hoe ziet een dag eruit?
Eerste dienst
Rond 08:00 je hebt de sleutel van de deur, komt binnen en wekt hem. Ondertussen dat hij doucht pak jij de spullen uit de kast voor het ontbijt en ongeveer 10 minuten later, hij aangekleed en al zitten jullie samen aan het ontbijt en praten jullie wat bij. Daarna volgt er een lijstje van persoonlijke hygiëne dingen die gedaan moeten worden om de dag goed te beginnen. Omstreeks 08:45 zijn jullie samen gereed om de dag te beginnen.

Rond 09:00 begint met het eerste uurtje werken dat besteed wordt aan zijn eerste bedrijf in opbouw. De takenlijst staat in Trello en jij assisteert hem daarbij. Deze assistentie is alles van directe interactieve adviezen tot aan het uittekenen (voordoen) van iets. Het is opvallend dat hij vooral op 'hoe' vragen vastloopt en als dat het geval is dan trek jij hem los.

Je houdt hierbij de tijd en kwaliteit in de gaten en zorgt voor consistente progressie. Hij voelt grote voldoening wanneer er tastbare vooruitgang is geboekt.

Jullie houden even pauze van 5 minuten. Pakken wat te drinken, toilet bezoekje om weer opnieuw tegenaan te gaan.

Rond 10:00 begint het tweede uurtje werken dat besteed wordt aan zijn tweede bedrijf in opbouw. Er schuilt hier eenzelfde structuur als bij het eerste bedrijf in opbouw, alleen wat het bedrijf gaat doen verschilt.

Opnieuw houden jullie even pauze van 5 minuten. Om er opnieuw tegenaan te gaan voor de derde ronde.

Rond 11:00 begint het derde uurtje werken dat besteed wordt aan zijn derde bedrijf in opbouw. Ook hier weer schuilt eenzelfde structuur als bij het eerste bedrijf in opbouw en opnieuw verschilt alleen wat het bedrijf gaat doen

Nu is het tijd voor een grote pauze, waarbij jullie samen lunchen en hij op zijn minst een stuk fruit, twee boterhammen of kop cruesli met (vruchten) yoghurt op eet in combinatie met minimaal een glas melk en een glas thee.

Rond 13:00 begint het 4e en tevens laatste uurtje werk aan zijn vierde bedrijf in opbouw. Ook hier weer scheid eenzelfde structuur als bij het eerste bedrijf in opbouw en opnieuw verschilt alleen wat het bedrijf gaat doen.

Vanaf 14:00 tot ongeveer 16:00 worden er onderhoudstaken uitgevoerd. Bijvoorbeeld als een telefoon stuk is om naar de reparateur te gaan, als een brief op de post moet, als er een belletje gepleegd moet worden om een afspraak te maken bij de huisarts, al deze kleine vanzelfsprekende taakjes worden uitgevoerd tijdens deze twee uur op basis wat prioriteit heeft maar wel zo snel mogelijk.

Rond 16:00 stopt de eerste dienst. en gaat de tweede dienst (ander persoon) van start.

Tweede dienst
Rond 16:00 beginnen jullie aan de schoonmaak. Hiervoor hangt een rooster op de deur en het is de bedoeling dat deze taken worden uitgevoerd. Dit alles gebeurd in een relaxte sfeer maar het moet wel gebeuren. Indien er boodschappen moeten worden gedaan dan gaat dat voor en worden de schoonmaakwerkzaamheden verplaatst naar de volgende dag.

Rond 17:00 beginnen jullie aan het koken. Er wordt voor twee gekookt op basis van de schijf van vijf. Recepten van Smulweb zijn een aanrader om diversiteit aan te brengen.

Na het avondeten wordt de vaatwasmachine uitgepakt en opnieuw ingepakt waarna er tijd is om te relaxen tot 19:00. Tot op heden komt vaak zijn oom langs en dat is altijd gezellig.

Rond 19:00 maken jullie de sport voorbereidingen en gaan jullie op weg om te sporten. Hierbij is het de bedoeling dat hij weer terug in zijn postuur komt en een gezonde balans heeft tussen uitgangsvermogen en kracht.

Rond 21:00 zijn jullie terug en nadat alles in de was is gedaan zal hij nog een half uurtje akkoorden leren op het keyboard. Heel relaxed maar wel met als doel op den duur vloeiend te kunnen spelen, met twee handen en zelfs te kunnen improviseren. Hier staat geen termijn voor zolang er maar wel elke dag wordt geoefend.

Rond 21:45 wordt er voor plusminus een kwartiertje chinese woordjes overhoord (geen zorgen, je hoeft zelf geen Chinees te kunnen). Ook hier heel relaxed maar wel met als doel op den duur conversationeel te communiceren met moedertong sprekers. Hier staat geen termijn voor zolang er maar wel elke dag wordt geoefend.

Rond 22:00 gaat het avondritueel in en wordt hij voorbereid op het slapen. Er is een avondschema aanwezig. Met een boek op schoot, leest hij om en nabij een half uurtje aan je voor voordat het tijd is om te gaan slapen.

Je schrijft de laatste dingetjes nog op voor de eerste dienst de volgende dag en doet daarna de lichten uit. Wenst hem welterusten en je doet de deur achter je dicht en draait hem op slot en gaat naar huis. En dit alles rond 23:00.

Salaris
In overleg met het aantal uren dat je kan draaien. Volledige dienst (eerste of tweede) op basis van een 40-urige werkweek is een pré. Het zal rond de 1600 euro per maand zijn.

Overig:
Je komt uit Arnhem of de directe omgeving en beschikt over eigen vervoer (fiets is al voldoende). Twee kennismaking rondes maken onderdeel uit van de beoordeling.